13 milhões de pessoas no Brasil têm doenças raras

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Até hoje, já foram identificadas mais de seis mil doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. A falta de conhecimento sobre elas geralmente provoca atraso no diagnóstico e no tratamento, que poderia reduzir complicações e sintomas e, dependendo do caso, impedir o agravamento e a evolução.

Por isso, no último dia de fevereiro de cada ano, é celebrado o Dia das Doenças Rara. O objetivo é conscientizar o público em geral, as autoridades, as pessoas que formulam políticas públicas, os pesquisadores e os profissionais da saúde sobre essas doenças e o impacto delas na vida dos pacientes.

O que é uma doença rara?

No Brasil, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. O que daria algo em torno de uma a cada 1.538 pessoas aproximadamente. Elas têm uma variedade enorme de sinais e sintomas, que podem ser diferentes, até em pessoas com uma mesma doença. Inclusive, alguns deles são comuns a outros problemas de saúde, o que pode levar a erros de diagnóstico e atraso no tratamento.

Mas a maioria das doenças raras é crônica, progressiva e degenerativa, afetando tanto a qualidade de quem tem quanto da família. Em muitos casos, a pessoa perde autonomia para andar, comer, sentar e respirar.

A maior parte delas tem origem genética / hereditária. Mas elas também podem ser provocadas por infeções bacterianas ou virais, alergias ou fatores ambientais. Embora se manifestem na infância na maioria das vezes, pessoas adultas também podem ser afetadas.

Poucas doenças raras têm cura, geralmente o tratamento compreende o acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros. Mas um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença.

Doenças raras em números

Entre 3,5% a 5,9% da população mundial é afetada por doenças raras;
13 milhões de pessoas, aproximadamente, vivem com doenças raras no Brasil;
71,9% das doenças raras são genéticas;
69,9% das doenças raras genéticas começam na infância;
28,1% das doenças raras restantes têm causas que variam de infecções a alergias;
29 de fevereiro de 2020 é o Dia das Doenças Raras.